La mia battaglia

E' passato tanto tempo dall'ultima volta che ho scritto. Non sono nemmeno più tanto sicura di ricordarmi come si fa a raccontare una vita da stomizzata, specie oggi che mi sembra di non essere capita. In questi mesi ho tentato con molto impegno e tanti fallimenti di mettere in piedi una vita che abbia le parvenze della normalità. Con il mio compagno abbiamo comprato casa, ho cercato di conquistarmi una certa credibilità sul lavoro con l'impegno e la serietà e ho coltivato nuove amicizie con la fatica e le difficoltà di chi ha lasciato la propria terra e i propri cari per ricominciare altrove. Potrei dire di avercela fatta, ma in questo momento addosso sento solo la stanchezza di questo duro lavoro. Non è facile vivere con la stomia, non prendiamoci in giro; si possono fare mille cose e forse più, ma ogni cibo, qualsiasi attività, ciascun vizio e tutte le scelte ci ritornano indietro e dobbiamo essere sempre preparati ad affrontarli. Non è facile e faccio di tutto per ridurre il disagio dei rumori intestinali.., la mattina appena sveglia bevo un bicchiere di acqua con il limone, colazione con the e 2 fette biscottate e poi via a bere acqua, almeno mezzo litro fino all'ora di pranzo dove ad attendermi c'è un pasto parco che non entusiasmerebbero neanche un anzianotto in casa di riposo, la sera ceno entro le 19.30 con l'ennesimo pasto leggero e dopo cena sto seduta e mai sdraiata sul divano. Così dal lunedì al venerdì quando mi concedo una pizza fatta in casa perchè so di non avere impegni dopocena e di non dover lavorare il giorno dopo. Sabato mattina finalmente la colazione dei miei sogni, cappuccino e briosche ma con attenzione al pranzo se la sera sono previste uscite con gli amici. Domenica in famiglia, tra amici e parenti si cerca sempre di trovare tempo per gli altri ma mi trattengo dall'eccedere con le dosi perchè il dopopranzo potrebbe protrarsi più del dovuto e la digestione non si sa mai che conseguenze può portare con sè. E quando tutto il cerimoniale è concluso e tutti sono andati via, ritorna finalmente quel piccolo momento solo mio in cui sento di potermi rilassare magari assaporando un po' di quel gelato che tengo in freezer e che bramo da tutta la settimana. Oggi però, proprio appena ho finito il mio goloso banchetto è arrivata la telefonata degli amici e la proposta di incontrarsi per fare quattro chiacchiere insieme..noooo posso farcela a costiparti in un body contenitivo e bardarmi in una fascia fonoassorbente dopo un gelato che di certo si farà sentire trionfale mio malgrado. E così mi sento addosso tutto quello scoramento di chi continua a combattere una battaglia che non ha mai tregue e mi sento un po' sola in tutto questo pensando che il mio compagno pur conoscendo i miei disagi vuole giustamente ritrovarsi con gli amici e mi lascia a casa con quella vaschetta di gelato che lui stesso mi ha regalato e che resterà in freezer fino al prossimo week-end...perchè a conti fatti, è ben chiaro a tutti che la battaglia è comunque e solo mia.

La Stomia e l'Acqua

Aggiornamento super importante! Scoperta sensazionale che ha dato una svolta alla mia vita da stomizzata.
L'Acqua. Ho capito che per far cessare e quindi prevenire i fastidiosissimi rumori basta bere della comune, semplicissima ed economicissima AC-QUA! Mi sono scervellata per tanto tempo in cerca di soluzioni per attutire, nascondere e confondere i rumori... e per un periodo sono persino andata in giro con un piccolo strato di polistirolo interposto tra lo slip e la sacca con la speranza che potesse essere un buon isolante acustico. E invece...il trucco è agire dall'interno. Non conosco bene i principi che ci stanno alla base di questa scoperta ma vi assicuro che funziona.
Da 3 mesi lavoro in un ufficio come impiegata e già il primo giorno di lavoro, proprio mentre mi spiegavano le mie mansioni si sono sentiti dei forti rumori provenire dalla mia pancia.. inutile sottolineare l'imbarazzo che ho provato ma come mio solito, superato lo sconforto iniziale ho iniziato ad applicarmi seriamente per la ricerca di una soluzione. All'inizio ho solo corretto l'alimentazione della mattina convinta che il latte potesse essere la vera causa di tutto quel frastuono. In verità, a distanza di qualche settimana una mattina in cui ero praticamente a digiuno è ricominciato il "concerto". Non so come mi sia venuto in mente di bere, fatto sta che appena ho iniziato a farlo i rumori sono andati riducendosi fino a cessare. Da allora tutte le mattine dopo colazione (che ho ripreso a fare con il mio tanto adorato latte!) inizio a bere. Mezzo litro di acqua nel corso della mattinata è un quantitativo più che sufficiente ad evitare qualsiasi tipo di rumore. E così ci ho guadagnato in serenità e... idratazione. Certo, adesso vado più spesso al bagno... ma almeno le pause sono solo per fare pipì!

La stomia e la ricerca di un lavoro

Mi sono laureata! Ho conseguito questo traguardo con una fatica e un impegno tale che neanche il voto finale con la Lode mi ha appagata e ripagata dello sforzo. Un momento rovinato dalla consapevolezza che forse avrei potuto investire in altra maniera le mie energie e consumare il mio tempo in qualcosa di più concreto, forse più utile per il mio domani che intanto è diventato oggi.

Sento di aver fatto molte scelte sbagliate nella vita, strade imboccate dopo incroci che in questo momento si sono materializzate tutte dinnanzi a me sotto forma di mancanze. Ho seguito cuore e passione ma, a quanto pare, talvolta,  questo non basta... ho studiato, ho una laurea eppure sembra che manchi sempre qualche requisito: l'esperienza, la conoscenza fluente dell'inglese, la conoscenza del Territorio...

E il sacchetto in tutto questo che ruolo ha? Avrò forse permesso ad una bustina con il velcro di decidere della mia vita? Non lo so, non è facile rispondermi.

Sono in cerca di lavoro e mi batto, senza molte forze e con pochi risultati a dire il vero, tra un'attività che si confà con i miei titoli e una che mi sembra di facile. La prima è ambiziosa, illustre e meritevole di stima e compiacimento, tanto da giustificare un allontanamento dalla mia famiglia e un cambio di vita radicale. L'altra è modesta, anonima e generalista, in cui il titolo preferenziale è l'iscrizione al collocamento mirato. E così, oscillando tra annunci occupazionali privati e telefonate all'agenzia del lavoro, comincio a sentirmi smarrita, persa tra quel che sono, qual che vorrei essere e quel che merito davvero.

E' un periodo un po' nero insomma, ma passerà...passa sempre, ve lo garantisco :-)

Invalidità civile

Se la condizione di stomizzata con il tempo per me è diventata accettabile e piuttosto facile da gestire, l’aspetto burocratico è motivo sempre di grande disappunto. 

Nel relazionarmi con altri stomizzati mi premuro sempre di ridimensionare i problemi e laddove possibile offrire soluzioni ai piccoli disagi quotidiani ma davanti alle autorità tale approccio è assolutamente controproducente e spesso inutilmente lesivo. Subito dopo l’intervento, dopo una trafila burocratica interminabile (nel corso della quale ho dovuto persino far ricorso ad un avvocato), mi è stata alla fine riconosciuta una percentuale di invalidità del 100% revedibile dopo 5. 
 Ci sono voluti 2 anni per ottenere questo risultato e perciò dopo altri 3 anni ho dovuto ricominciare da capo con documenti, visite, domande e quant'altro. Stavolta però l’esito della visita mi ha dichiara invalida solo al 70%. A quanto pare, tolto davanti il tumore, per loro è rimasto solo il sacchetto. Già “solo il sacchetto! 
Da un punto vista pratico, forse le difficoltà che affrontiamo nella vita quotidiana non sono equiparabili neanche lontanamente a quelle di un cieco o un paraplegico. Ma ho un sacchetto e non posso liberarmene e questo comporta delle difficoltà oggettive; che poi io le affronti, le gestisca e talvolta le superi è un fatto assolutamente personale ed evidentemente soggettivo che tra l’altro è stato possibile grazie ad un aiuto psicologico che ho pagato di tasca mia. 
 Quindi, è stato per me inconcepibile ricevere la percentuale del 70% soprattutto a fronte del fatto che sono stata guardata appena da medici che forse neanche sanno cosa vuol dire essere stomizzata. 
Loro guardano le cosiddette “carte” e poco importa se in quelle scartoffie c’è scritto che sei giovane, disoccupata, stomizzata e con una stenosi in corso. Si affidano alle tabelle ministeriali e quelle parlano chiaro: in presenza di una stomia la percentuale di invalidità riconoscibile è del 70%. 
Molte associazioni si stanno muovendo affinchè tale percentuale sia alzata ad un livello congruo alle nostre problematiche ma fino ad allora dovremo muoverci da soli alla bene e meglio, per evitare che i nostri diritti siano lesi. Io dal canto mio ho inoltrato una richiesta di visita per aggravamento e anche se l’esito è stato il medesimo, stavolta ho quanto meno avuto modo di confrontarmi in maniera diretta e costruttiva con i medici della commissione. Il concetto chiave che è emerso da questo confronto è rimasto lo stesso “servono le carte” ma nel nostro caso c’è un documento che più di altri può essere utile a superare la soglia del 70%; si tratta dell’esito di una visita psico-neurologica. 
 La problematica della stomia è per lo più legata all’approccio psicologico con cui si affronta questa nuova condizione e purtroppo non basta che raccontiamo a quei medici la fatica che si fa a lanciarsi in attività, quotidiane o nuove: loro hanno le mani legate. 
Allora, io farò domanda per un’ulteriore visita di aggravemento presentando il Certificato Medico dello specialista, una Relazione sociale (che si può richiedere ad un’assistente sociale presente nei centri gratuiti che offrono assistenza ai disabili) e per finire una Relazione psico-neurologica (che si può fare presso le asl con una semplice impegnativa del medico curante). Vi farò sapere come va a finire. 
Nel frattempo, non lasciate che gli altri decidano per voi cosa vuol dire essere stomizzato ma impegnatevi per far sentire la vostra voce.

La moda e la stomia

A 24 anni con la stomia si ha la sensazione che tutto sia fondamentale comprese le cose che un tempo si consideravano futili: eppure quando un sacchetto diventa il divieto vincolante all’uso o al consumo di qualcosa ecco che magicamente non se ne può fare a meno e non per quello che è ma per quello che avrebbe potuto essere se.. Ebbene, il mio cruccio più grande, da quando ho acquisito consapevolezza della mia stomia, è quello di fare in modo che io non debba rinunciare a niente a causa sua e l’abbigliamento è stata uno delle lotte più dure. Come riuscire a nascondere la stomia senza nascondere me stessa? Il mare è stato il mio primo pensiero e ne ho vagliate davvero tante di possibilità prima di arrivare ad una soluzione che stranamente mi è giunta proprio dal mondo della “Moda”. Qualche anno fa infatti hanno preso piede dei costumi chiamati Tankini: una sorta di due pezzi formato da uno slip e una canottiera. Non tutti i modelli chiaramente fanno al caso nostro ma vagliando bene le offerte e apportando qualche piccola modifica qua e la si può ottenere un costume alla moda e comodo per le nostre esigenze. E poi c’è stato l’abbigliamento di tutti i giorni. Ho imparato a prediligere le magliette e i vestitini stile “impero” quelli tagliati appena sotto il seno e che scendono morbidi sul busto. Magliette larghe accompagnano i jeans ma per lo più si tratta di indumenti con elastico alla base di modo da rendere un effetto ricercato e non scialbo. E in aggiunta a tutto questo un indumento miracoloso mi è arrivato dal mondo delle televendite: la guaina contenitiva. All’inizio credevo che non fosse adatta alla mia condizione di stomizzata perché ideata per stringere e nascondere i rotolini di troppo e questo avrebbe potuto ostacolare il normale funzionamento della stomia ma dopo varie prove mi sono accorta che mi sbagliavo. È vero che la guina tende a stringere il busto ma ciò non impedisce al sacchetto di riempirsi anzi da il vantaggio di distribuire uniformemente il contenuto del dispositivo di contenimento in tutto il suo volume e per di più permette di attutire gli imbarazzi rumori di gas. Sia la guaina che i costumi li ho acquistati nelle bancarelle dei mercatini a pochissimo prezzo e questo mi ha permesso di sperimentare senza spenderci un capitale: quindi diffidate di chi vi offre soluzioni a caro prezzo perché il più delle volte si tratta di speculatori senza scrupoli che vogliono arricchirsi a nostre spese. Un ultimo accorgimento che aiuta l’abbigliamento può essere quello di posizionare il sacchetto in orizzontale anziché in verticale quando si indossa un indumento un po’ più attillato. Ovviamente si tratta di un’accortezza adottabile in presenza di un sistema a due pezzi e certamente presenta l’inconveniente di doversi un po’ piegare di lato quando si intende svuotare il sacchetto ma in questa posizione eventuali rigonfiamenti possono facilmente e semplicemente sembrare un rotolino di pancia dopo un’abbuffata di troppo e la nostra stomia continuerà così a rimare inosservata. Quindi mie cari, non rinunciate a nulla e ricordati che non vale la pena accontentarsi di essere perfetti se si può essere speciali! ;-)  
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L'incontro

Ieri, mentre dall’aeroporto di Verona, aspettavo distratta il volo che mi riportasse a casa, mi sovvenne alla mente un episodio di moltissimi anni fa di cui vorrei mettervi al corrente. Erano trascorsi appena 3 mesi dal mio intervento di stomia e senza ancora molta convinzione e con una montagna di paure addosso, vivevo la mia vita prima estate da stomizzata. Era una calda sera ed ero appena uscita a passeggiare sul lungomare con mia zia e mia cugina. Nulla di strano, una sera come le altre. Però, ad un tratto la mia attenzione fu catturata da una giovanissima ragazza straniera, forse mia coetanea, seduta su di un muretto con una mano appoggiata all’addome e l’altra sul viso a nascondere il pianto. Al suo fianco una donna adulta, la madre, ho pensato. Non credo di aver badato subito alla piccola macchia sul fondo destro della maglietta azzurra, ma la mia mente credo che l’avesse immediatamente immagazzinata perché nel giro di poco ero lì a chiederle in un inglese maccheronico se aveva bisogno di una sacca stomale per il cambio. La ragazza sembrava sollevata e la madre non smetteva di ringraziarmi. Dopo averle salutate mi sentivo molto sorpresa e frastornata per quell’incontro e mi bastarano pochi passi appena per capire che forse avrei potuto fare di più per qualla ragazza, magari offrendole il bagno di casa mia che distava pochi metri da lì ma.. non appena mi voltai non c’erano più. È stato tutto molto strano, perché il primo vicolo distava una ventina di metri da lì e non potevano averlo percorso in una manciata di secondi. Eppure erano sparite e se non ci fossero state con me i miei parenti avrei potuto persino credere di essermelo sognato quell’incontro. Vi confesso, con un certo imbarazzo a dire il vero, che ogni tanto mi capita di pensare che in quell’occasione ho incontrato degli angeli perché la mia piccola mente terrena non riesce a trovare altra spiegazione per un incontro così significativo e inspiegabile. Incontro che mi è servito per ricordarmi che non ero sola in questo mondo a vivere con la stomia, che altre persone affrontavano la vita, viaggiavano e combattevano con i piccoli inconvenienti che erano anche i miei, ma sopratutto che spesso nella vita tendendo una mano, se ne ricevono due. :-)

La canottiera abbassata

Nell’amore si nascondono le paure più grandi, quelle fatte di piccoli complessi mai affrontati che finiscono con il diventare autocensure di terrore. La stomia non aiuta ma ho capito con il tempo che la stomia non ne è comunque la causa. Di insicurezze d’apparenza era fatta la mia vita amorosa anche prima che il sacchetto divenisse parte di me. I retroscena di una vita con la RCU dopo tutto c’erano già persino quando ho dato il mio primo bacio nell’atrio del bagno delle ragazze durante l’ora di Ragioneria. Prova evidente, questa, di come le toilette, in un verso o nell’altro, abbiano segnato la mia esistenza. La prima volta che dopo l’intervento ho lasciato che il mio ragazzo si avvicinasse a me ricordo che è stato proprio come un ricominciare d’accapo. Spesse paure, stesse sensazioni e medesimo pianto quando è arrivata la consapevolezza che da quel momento tutto sarebbe stato diverso. La canottiera abbassata sulla vita era la mia cintura di castità emotiva, la prova tangibile che il mio fardello da nascondere avrebbe finito con il celare anche il piacere di un’intimità d’amore. Con il tempo ho imparato a non darci peso e la canottiera scivolava giù come parte naturale di un atto che di spontaneo aveva sempre meno. Poi la rottura con il ragazzo dell’epoca e l’incontro con il mio nuovo amore hanno segnato lo spartiacque tra quel che ero e quel che sono oggi. Non è stato tutto immediato né tanto meno facile ma, lui non mi conosceva prima e questo mi dava un vantaggio. Potevo reinventare una nuova me e lui aveva imparato a conoscermi così, con il mio sacchetto. Sicurezza, consapevolezza e autostima sono arrivati solo quando ho capito quel che valevo, non a prescindere dalla stomia, ma anzi, proprio grazie ad essa. È stato a quel punto che mi sono liberata dei mie blocchi e ho lasciato alle mani appassionate del mio amore di accarezzarmi senza essere intralciate da protettive maglie arrotolate. La persona con cui si condividono la passione fisica ed emotiva ha un potere davvero molto limitato nell’autoaccettazione della stomia, sia dentro che fuori da un letto, perché si tratta di un percorso molto personale che va comunque percorso da soli. Però non mi stancherò mai di ripetervi che se ce l’ho fatta io, è certo che potete farcela anche voi. Ovvio, vedo anche io i miei difetti fisici ma quelli li avrei avuti a prescindere dall’ileostomia. Eppure, aver dovuto affrontare accettazioni più grandi e ben più complicate di queste mi ha permesso di dimenticarmi dei dettagli. È un po’ invadente la stomia e questo è innegabile ma all’occorrenza basta una piccola graffetta a contenere l’eccesso e un po’ di indifferenza verso ciò che non è perfetto per liberarsi una volta per tutte di una ben più invadente canottiera abbassata.