domenica 28 ottobre 2012

Invalidità civile

Se la condizione di stomizzata con il tempo per me è diventata accettabile e piuttosto facile da gestire, l’aspetto burocratico è motivo sempre di grande disappunto. 
Nel relazionarmi con altri stomizzati mi premuro sempre di ridimensionare i problemi e laddove possibile offrire soluzioni ai piccoli disagi quotidiani ma davanti alle autorità tale approccio è assolutamente controproducente e spesso inutilmente lesivo. Subito dopo l’intervento, dopo una trafila burocratica interminabile (nel corso della quale ho dovuto persino far ricorso ad un avvocato), mi è stata alla fine riconosciuta una percentuale di invalidità del 100% revedibile dopo 5. 
 Ci sono voluti 2 anni per ottenere questo risultato e perciò dopo altri 3 anni ho dovuto ricominciare da capo con documenti, visite, domande e quant'altro. Stavolta però l’esito della visita mi ha dichiara invalida solo al 70%. A quanto pare, tolto davanti il tumore, per loro è rimasto solo il sacchetto. Già “solo il sacchetto! 
Da un punto vista pratico, forse le difficoltà che affrontiamo nella vita quotidiana non sono equiparabili neanche lontanamente a quelle di un cieco o un paraplegico. Ma ho un sacchetto e non posso liberarmene e questo comporta delle difficoltà oggettive; che poi io le affronti, le gestisca e talvolta le superi è un fatto assolutamente personale ed evidentemente soggettivo che tra l’altro è stato possibile grazie ad un aiuto psicologico che ho pagato di tasca mia. 
 Quindi, è stato per me inconcepibile ricevere la percentuale del 70% soprattutto a fronte del fatto che sono stata guardata appena da medici che forse neanche sanno cosa vuol dire essere stomizzata. 
Loro guardano le cosiddette “carte” e poco importa se in quelle scartoffie c’è scritto che sei giovane, disoccupata, stomizzata e con una stenosi in corso. Si affidano alle tabelle ministeriali e quelle parlano chiaro: in presenza di una stomia la percentuale di invalidità riconoscibile è del 70%. 
Molte associazioni si stanno muovendo affinchè tale percentuale sia alzata ad un livello congruo alle nostre problematiche ma fino ad allora dovremo muoverci da soli alla bene e meglio, per evitare che i nostri diritti siano lesi. Io dal canto mio ho inoltrato una richiesta di visita per aggravamento e anche se l’esito è stato il medesimo, stavolta ho quanto meno avuto modo di confrontarmi in maniera diretta e costruttiva con i medici della commissione. Il concetto chiave che è emerso da questo confronto è rimasto lo stesso “servono le carte” ma nel nostro caso c’è un documento che più di altri può essere utile a superare la soglia del 70%; si tratta dell’esito di una visita psico-neurologica. 
 La problematica della stomia è per lo più legata all’approccio psicologico con cui si affronta questa nuova condizione e purtroppo non basta che raccontiamo a quei medici la fatica che si fa a lanciarsi in attività, quotidiane o nuove: loro hanno le mani legate. 
Allora, io farò domanda per un’ulteriore visita di aggravemento presentando il Certificato Medico dello specialista, una Relazione sociale (che si può richiedere ad un’assistente sociale presente nei centri gratuiti che offrono assistenza ai disabili) e per finire una Relazione psico-neurologica (che si può fare presso le asl con una semplice impegnativa del medico curante). Vi farò sapere come va a finire. 
Nel frattempo, non lasciate che gli altri decidano per voi cosa vuol dire essere stomizzato ma impegnatevi per far sentire la vostra voce.


31 commenti:

  1. Ciao intanto voglio complimentarti con te per stupendo lavoro che stai facendo con questo blog, la prima volta che sono entrato devo dire che ho provato delle belle sensazioni leggendo i tuoi post che mi hanno fatto capire che in fondo si può vivere ancora una vita normale anche essendo portatori di questo sacchetto… io ho 52 anni (compiuti ieri) il giorno 11 settembre ho subito un intervento per un carcinoma colon retale scoperto il 12 luglio, purtroppo la massa era nella parte bassa e sono stato anche io stomatizzato in via definitiva, ti lascio immaginare quale può essere stato la shock iniziale, trovarsi con la vita totalmente cambiata nel giro di pochi mesi, i giorni successivi all’intervento, quando mi trovavo ancora in ospedale sono stati molto duri, non avevo neanche il coraggio di guardarlo il famoso sacchetto… poi una sera, sempre in ospedale, ho preso il portatile e ho iniziato a fare delle ricerche su internet per cercare di capire meglio cosa avessero realmente fatto al mio corpo durante l’intervento, e li che grazie a dei filmati trovati su youtube sono venuto a conoscenza del significato stomia e quante persone purtroppo vivono questa situazione, comunque sempre grazie a questi filmati mi sono fatto una cultura su come sostituire la sacca e su come prendere cura della nuova parte del mio corpo, a quel punto ho capito che non ci sarebbe stato altro da fare, dovevo farmi coraggio e accettare la situazione se non volevo uscirne pazzo, la mattina successiva ho chiamato l’infermiera, mi sono fatto portare l’occorrente necessario e operato alla mia prima sostituzione compiuta alla perfezione!
    Oggi, dopo circa 2 mesi dall’intervento devo dire che la situazione è discretamente migliorata, sia sotto l’aspetto morale che quello fisico, qualche dolore addominale purtroppo c’è ancora come ci sono ancora quei momenti di sconforto che ti prendono la mente e ti fanno pensare….. ma perché proprio a me doveva succedere!! Poi pensi che in fondo in fondo puoi ritenerti anche fortunato l’aver scoperto in tempo di avere questa brutta malattia e che grazie a questa sacca puoi continuare a vivere la vita anche se in modo leggermente diverso… perché alla fine…. l’importante è esserci :-)
    Anche io ho fatto domanda di invalidità civile, il 28 di questo mese ho la visita… ti farò sapere quali saranno gli eventi.
    Un abbraccio di vero cuore e grazie ancora per il lavoro che stai facendo.

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  2. Ciao,
    anch'io ho un problema simile e sto cercando di capire come muovermi..
    Tu sei riuscita a risolvere?
    Ti lascio la mia mail in modo che se ti va mi rispondi anche in privato
    grazie Mary
    oldani57@libero.it

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  3. Ciao,
    Vi racconto la mia esperienza.
    Mia madre, 85 anni, è stata stomizzata a seguito di un intervento per la rimozione di un tumore al retto. A parte quello, abbiamo epilessia, demenza e poi l'età che gioca un bel ruolo, direi.
    Non riesce da sola a gestire il "sacchetto" che per lei è ancora una meraviglia, non riesce a capacitarsi di questa cosa. Io si, ci riesco, ringrazio il cielo che c'è, in un certo senso. Ma nell'altro senso mi rendo anche conto che la mia vita e quella di mia moglie e di mia figlia è ampiamente dipendente da questo. Tutto ok quando siamo a casa il sabato e la domenica, ma quando lavoriamo non sappiamo come fare per gestire al meglio e direi che è impossibile senza essere presenti.
    Ho fatto domanda di invalidità x accompagnamento e per usufruire dei benefici della 104 perché mia moglie potesse assentarsi dal lavoro se necessario... Invalida si al 100% ma è stato negato l'accompagnamento e anche i benefici della 104. Comma 1 art 3 anziché Comma 3 art 3, cioè NON GRAVE. Pensate un po'...

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  4. Ho appena scritto sopra (mamma 85 anni) vodevo dire grazie per questo forum.
    Mi chiamo Roberto ed ho 46 anni e, come ho scritto sopra, sono 3 mesi che gestisco la stomia di mia madre. Tutto ok, il problema è per quando non siamo a casa....

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  5. salve a tutti:sono anche io uno stomizzato costretto ha portare 2 sacche x le urine diciamo che psicologicamente ho superato il tutto non facilmente ma abbastanza convinto,qualcuno mi ha riferito che l'accompagnamento prescrittomi he solo valido per un'anno ha causa della cura di chemio farmaci x 4 cicli,io ho 68 anni che compiro' il 29 giugno prossimo i dolori addomilali sono costanti ancora oggi con spesso accompagnati da febbre 37,6 / 38,5 ed anche oltre ho fatto he ripetuto tutti gli esami pobili piu volte ma sembra che io stia bene almeno x i medici onkologo urologo he anche il medico di famiglia,questo mi lascia seriamente tanti dubbi he non so cos'altro potrei fare,tenenedo presente che sono stato stomizzato nel luglio 2015.spero qualkuno possa darmi notizie appacificanti.ciao he grazie in anticipo

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  6. Da una settimana devo gestire la stomia urologica di mio papà [82 anni] e devo dire che la prima sostituzione del sacchetto pensavo di svenire. Questa cosa ha cambiato oltre che la vita di mio padre anche la mia e quella della mia famiglia, ora non posso allontanarmi da casa se non per poche ore, e devo essere presente per il cambio quotidiano, non so quanto potrò resistere senza uscire di testa.

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  7. Ciao sono una ileostomizzata di 32 anni anch'io e ho avuto li stessi tuoi problemi con la commissione medica, non di piu del 70%...sono molto d'accordo con te che anche se abbiamo imparato a convivere con questa situazione e cerchiamo di vivere una vita il più normale possibile questo non vuol dire che non siamo invalidate dalla stomia e concordo anche sul fatto che se sono riuscita a trovare questo equilibrio è anche grazie a un sostegno psicologico pagato di tasca mia!! Vorrei tanto sapere com'è andata a finire dopo aver portato il risultato della visita psico-neurologica, ti hanno aumentato la percentuale?

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  8. http://www.sangiovannirotondonet.it/?p=37449

    può essere di aiuto a molti. Buon anno 2018!

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  9. Dopo due anni di segni premonitori (calo ponderale, stitichezza, diarrea) e cento inutili esami (ricerca di intolleranze alimentari, gastroscopia, purganti e pillole antinfiammatorie), scoperto il tumore al colon mi hanno operato due volte perché dopo la prima si sono rotti i punti. Dopo la seconda operazione ne sono uscito stomizzato. Adesso quando mi lavo e mi cambio il sacchetto mi vedo allo specchio: sono un uomo sconciato con una cicatrice di trenta centimetri che dall'inguine arriva allo sterno e l'ano sul petto. Il mio morale è distrutto. M'è venuto mal di schiena dove hanno tolto la milza e mi trascino col bastone camminando pochissimo. Non passa giorno che non rimpianga di non essere rimasto sul tavolo operatorio la seconda volta, quando non sentivo e non sapevo niente. Ogni tanto guardo e pulisco la mia pistola: basterebbe un attimo! Non lo voglio fare perché sarebbe un trauma enorme per mia moglie e non lo merita. Per fortuna sono vecchio e non sarà per molto.

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  10. Non si abbatta, sono stomizzata da un anno, dovevo essere temporanea, mi hanno reso definitiva, é difficile convivere con questa problematica, le cicatrici passeranno, e si vivrà diversamente da prima, ma si vivrà lo stesso, si faccia aiutare da un bravo medico, una depressione severa é normale che arrivi, si faccia consigliare da uno stomatista, le auguro di superare questo brutto momento.

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    1. Buonasera a tutti da una neo-stilizzata..Operata per un tumore al retto sono portatrice di un' ileostomia che dovrebbe essere temporanea..mi ricanalizzeranno tra qualche mese forse. ..Lamento l'insensibilità dei medici anche se qui in Toscana vivo a Firenze ho trovato un valido supporto in un ambulatorio specifico dedicato alle stomie però é dura a volte un abbraccio a tutti

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    2. Dove è questo ambulatorio,ne ho bisogno😢

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  11. Scusate ma chi è stomatizzato permanente, ha diritto alla 104?

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    1. Si, si ha diritto alla 104 ed l'invalidita' civile.

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    2. purtroppo no, appena ricevuto esito di revisione, tolta la gravità e il 100% a una persona di 88 anni, che porta colonstomia per uno sbaglio in corso di colonscopia!!!

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  12. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  13. Ma ne siete sicura? Non si parlava del 70% per gli stomatizzati con sacchetto permanente?

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    1. Convivere con questo problema, dipende molto dalla città. nel nord Italia sicuramente si riesce a convivere meglio.

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  14. Conoscete qualcuno che ha la legge 104 essendo ileo-stomizzato definitivamente?

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  15. Salve,mia madre è stata operata al colon retto e le hanno lasciato il sacchetto permanente...qualcuno mi sa dire se le verrà riconosciuta la legge 104?lei non ha reddito ed ha 65 anni

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  16. Anch'io ho scritto il post del 26 febbraio ma non ho ancora risposta, spero in seguito.

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  17. Possibile che nessuno da una risposta?

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  18. mia madre ha avuto l'esito di visita invalidità per colonstomia e non le hanno riconosciuto il 100% (88 anni) non ho parole!

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  19. Ma le hanno riconosciuto il diritto alla legge 104?

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  20. Buongiorno a tutti. Sono ileostomizzata da quando avevo 25 anni (ora ne ho 48) e inizialmente mi avevano riconosciuto l'invalidità del 75%.
    Ho successivamente trovato un lavoro che mi consente di non stare troppo in piedi e durante una delle revisioni hanno deciso di togliermi completamente l'invalidità perchè "non facevo assenze per malattia" di conseguenza per loro non ho alcun problema! anche io come molti di voi ho accettato il mio stato e ho sempre fatto in modo di vivere normalmente ma questo non vuol dire che i problemi non ci siano! Stupidamente non ho presentato ricorso all'epoca, un po' per ignoranza un po' perchè mi sono detta "chi se ne frega!" però adesso con il passare degli anni mi chiedo se comunque avere una percentuale di invalidità può tornare utile sul lavoro (non sapevo del diritto alla 104.... ma è proprio così?) o comunque per altre situazioni. a me non interessa la pensione di invalidità finchè ho un lavoro, però potrebbe sempre capitare di rimanere senza o avere difficoltà... anche una percentuale più bassa credo che avrebbero comunque dovuto lasciarmela... Se qualcuno ha consigli sono bene accetti. Grazie

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  21. Buongiorno a tutti. Ho 67 anni e avevo una colostomia definitiva confezionata in seguito a dei diverticoli nel 2005.L’anno scorso x colpa delle aderenze sono stati costretti a un intervento d’urgenza e poi ad un secondo con confezionamento di una nuova ileostomia a canna di fucile , e non trovando il posto messa in mezzo all’addome. Così ora mi ritrovo con due sacchetti , uno difficilissimo da gestire. Ogni giorno ho per fortuna un’angelo che mi cambia e si prende cura della situazione. Fatto visita di aggravamento e mi hanno concesso l’80% ( prima 67%) sia come invalidità che come legge 104. Bella fregatura, non ho diritto al tagliando di handicap e la 104 certo se compero la macchina o faccio migliorie in casa non pagherei l’IVA, ma il mio problema è che ogni mezz’ora ho bisogno di un bagno, facendo le sacche nutrizionali che durano 12 ore, quindi non mi muovo più da casa se non x andare a prendere il pane. E per di più non ho più diritto al servizio ADI visto che cammino. Per fortuna ho la pensione maturata dopo 36 anni di contributi. Questa è la realtà dopo che alla visita la commissione se non sei su una sedia a rotelle o impossibilitato a muoverti non ti riconoscono altro. Sono senza macchina, e per le visite devo prenotare e pagare il trasporto.

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  22. Buongiorno sono portatrice di ileostomia dal 2015 per due tumori al colon.. mi hanno asportato completamente il colon e quindi stomizzata in modo permanente.. l anno successivo tumore al seno.. invalidità al 100%...per 1 anno concessa la 104... ora dopo 5 anni mi hanno abbassato la percentuale di invalidità al 46%..perché cammino bene e sono collaborativa... ma qs signori probabilmente non hanno idea di cosa significa essere stomizzati... ho chiamato AISTOM x avere informazioni ma anche li liquidata con sufficienza... chi mi può dire che percentuale mi spetta x ileostomia definitiva? Grazie

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  23. Mio marito stomatizzato permanente dal 2017 invalidità 50%( pago anche la visita dalla stomatista )

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  24. La mia salute e la mia vita erano orribili prima che decidessi di provare il Protocollo di assunzione della miscela DR Ojo. Sentivo che non c'era speranza per la mia salute e dovevo provare il Protocollo pensando che non avrebbe funzionato perché ho visitato tanti ospedali ma stesso risultato. Tuttavia, sono stato convinto dal mio amico a provare la fitoterapia perché volevo liberarmi dell'Herpes Virus. La miscela di erbe che mi è stata data è stata davvero facile e veloce da assumere e poiché la prendo da meno di 5 giorni ho meno focolai. Ma in una settimana ero completamente guarito dal virus dell'herpes. L'erboristeria funziona davvero e mi piacerebbe condividere questo fantastico contatto con il dottore delle erbe con tutti voi e-mail a lui Drojoherbalhome07@gmail.com
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    11 Disabilità
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