La Stomia e gli Odori

Certi sensi con la stomia si acutizzano, diventano le antenne per misurare il nostro corpo e per valutare certe cose del mondo. L'olfatto è uno dei più sviluppati o dei più martoriati per dirla tutta. Tra le cose più imbarazzanti, della Rettocolite ulcerosa prima e della stomia poi, c'era l'uscire dai bagni lasciando cattivo odore. Ho sperimentato così i profumini da borsetta: piccoli boccettine di freschezza da vaporizzare a volontà. Esistono in commercio soluzioni più ingegnose per ovviare al problema come quelle bustine di carbonio attivo da applicare dentro la sacca e che hanno la capacità di "congelare" odori e consistenza ma.. sono per natura un'economista e per condizione sociale una studentessa e non posso permettermi certi prodigi tecnologici così mi sono ingegnata diversamente. Ho imparato inoltre che se si tira lo sciacquone proprio nello stesso istante in cui si sta svuotando la sacca i cattivi odori avranno meno tempo per diffondersi e i profumini da borsetta faranno il resto. Non ho alcuna intenzione di arrendermi davanti ai piccoli inconventi anche perchè se sono piccoli sono pure più facili da ovviare e allora perchè non farlo? Specie se basta la dimestichezza di tirare lo sciacquone presto e un piccolo profumino da borsetta. 

Ps. So che è un argomento un po' indelicato ma dopo aver scritto tutto questo mi posso anche permettere di aggiugere un altro piccolo trucco imparato negli anni. Quando si svuota la sacca nei bagni pubblici per contenere gli schizzi basta gettare nel water qualche foglio di carte igenica che attutirà il getto ed eviterà di sporcare in giro... jeans compresi!

Il bagno e la stomia

Prima dei 10 anni i ricordi sono tutti molto sfocati, imprecisi e fuorvianti come la fantasia che li ha custoditi. Quel che ricordo dopo sono per lo più le corse in bagno: in questo luogo mistico e funesto insieme. Da allora ho imparato a valutare gli esercizi pubblici e i luoghi di vacanza in base alle loro toilette. E in questo peregrinar ne ho viste di tutti i colori e non parlo dei colori dei bagni sporchi, ma delle disavventure che ho vissuto in queste bistrattate stanze dei bisogni. Carta igenica e chiavi sono da sempre l’optinal più trascurato ma a quello mi sono abituata in fretta e ben presto nella borsetta ho iniziato a portare fazzoletti in scorte industriali. Le finestre poi sono un lusso che non è quasi mai contemplabile e lo sciacquone dell’acqua un miracolo da invocare a gran voce possibilmente attraverso la danza della pioggia. Con gli anni le cose sono migliorate ma insieme alla sensibilità dei proprietari sono subentrate le innovazioni tecnologiche che in alcuni casi la vita ce l’hanno complicata. La mia disavventura più grande l’ho vissuta nel bagno di un pub. Ero stomizzata da 6 mesi e ancora combattevo con modelli di sacca e placca che non stavano su neanche se fissate con lo scotch (lo ammetto, ho provato anche questo!) nonostante tutto decisi di uscire con gli amici per mangiare qualcosa in centro. A metà serata sento che sta per staccarsi la sacca e forte del mio “kit di emergenza” sempre in borsa, corro in bagno. E qui comincia l’incubo. La porta era a scomparsa e la rotellina per chiuderla gira a vuoto. Il bagno era pure piuttosto grande ed il water si trovava ad un metro e mezzo di distanza dalla porta il che mi impediva con il braccio di controllare l’ingresso. Cosa ben peggiore la luce era automatica e si attivava non appena avvertiva un movimento nella stanza. Vorrei proprio capire a chi è venuta questa trovata: per tutto il cambio sacca non ho potuto fare altro che muovermi come se fossi una di quelle ballerine snodate che stanno sul cruscotto delle auto. Carta, muoviti, stacca, muoviti, butta sacchetto, muoviti, biofilm, muoviti, placca, muoviti, sacca, muoviti, sistama tutto, muoviti,  muoviti… Stop!

Beh,  è stato il cambio di sacca peggiore della mia vita: una vera faticaccia! Ma ne sono uscita indenne e di insegnamenti ne ho tratti anche in questa occasione: trovare il modello di sacca e placca adatto a te è fondamentale perché ballare deve essere una scelta e non un’imposizione!

Il Cartoncino

Da qualche anno sono andata a vivere in affitto in una casa con altre studentesse. Il mondo è un palcoscenico in cui ognuno è quello che vuole essere, ma dentro una casa, quando insieme alle tapparelle si abbassano anche le difese, ognuno è semplicemente quello che è. Per questa ragione all’inizio, la decisione di allonanarmi dalla mia famiglia mi sembrava più una sfida che una scelta ben ponderata. Sarei mai riuscita a nascondere il mio segreto? Ce l’avrei fatta a cavermela da sola? Non potevo saperlo se non sperimentando sul campo le mie forze e così feci. La prima casa in cui andai ad abitare la scelsi perché c'era libera una stanza singola piccola ma grande abbastanza per farci entrare quel po’ della mia vita che mi serviva e il bagno aveva una finestra: tanto bastava per farla sembrare ai miei occhi una casa perfetta. Nel giro di un paio di giorni mi trasferì e fu solo a quel punto che mi accorsi che, fatta eccezione per la cucina, mancavano le chiavi di tutte le porte compresa quella del tanto amato e odiato bagno. E fui subito colta dal panico e dall'istinto di fuga. Controllai il primo e vinsi il secondo. Dopo di che mi ingegnai. Un cartoncino con su scritto occupato fu la mia risposta ad una vita mai facile neanche nelle piccole cose. Tempo dopo, vista l’indifferenza dei proprietari al problema, peraltro largamente condiviso delle altre inquiline, smontai la serratura della porta della cucina e la sostituii con quella bagno. E da quel giorno il cartoncino con su scritto occupato è solo un cimelio che tengo alla porta della mia stanza per ricordarmi un po' di cose:

1. La stomia non può condizionare le mie scelte se non sono io a volerlo.

2. La condizione di stomizzata è un segreto tutto sommato facile da custodire.
E per finire, cosa ben più importante....

3. Nella vita non c’è niente che io non possa fare, basta che io ci creda davvero!

Ps. Giusto per la cronaca, negli anni ho imparato anche a sistemare le tapparelle bloccate, riparare la cassetta del gabinetto e ad usare il trapano! Affittuari..tremate!!!

La Palizzata

Eva* diceva che avevo un rapporto ambivalente con la mia stomia, perché ho riconosciuto presto in questo sacchetto scomodo la mia fortuna ma allo stesso tempo l’ho fatto diventare una palizzata con cui divido il mondo. Dentro al mio recinto ci sta chi conosce il mio segreto come la mia famiglia, il mio amore e quell’unico amico a cui ho avuto il coraggio di raccontare tutto. Tutti gli altri rientrano in una categoria non ben definita di “passanti”, come di viaggiatori senza meta che si fermano a scambiare quattro chiacchiere con me mentre io mi trovo nel mio giardino. Non li invito ad accomodarsi perché temo possano essere degli ospiti pericolosi o non idonei a certe accortezze, ma ci chiacchiero e ci condivido le mie giornate come se nulla fosse. Alle volte, questa cosa mi pesa un po’ perché vorrei riservargli la stessa onestà emotiva che io mi auguro sempre che gli altri rivolgano a me, ma poi penso alla mia palizzata e mi rendo conto che in fondo, faccio un favore ad entrambi. Dirlo non dirlo è stato da sempre il mio cruccio più grande e ancora oggi, dopo 6 anni combatto ancora con lo stesso dilemma. Non c’è vergogna alcuna per la mia condizione ma un riserbo che mi sembra dovuto, forse un po’ imposto dalla paura di essere “salvaguardata” mentre io per me stessa non voglio sconti né riguardi. Non voglio essere quello che c’è intorno al sacchetto ma voglio essere semplicemente io; così, come si vede… da quello che si vede! 




*La mia psicologa

Facile

Nei primi due anni della mia nuova vita da stomizzata vivevo di mancanze senza consapevolezza alcuna. Quello che non andava, lo facevo andare comunque e quello che mi faceva stare male era vissuto come una condizione immutabile. L’università è stata uno stimolo fondamentale per me ma la vita sociale trovava spazio e sfogo solo attraverso un computer. Disincantata dalla vita e ferita nei sentimenti, interagivo solo a distanza, nella convinzione assoluta che niente sarebbe passato attraverso quel monitor. Poi un giorno arriva lui. La paura di lasciarmi andare insieme a 1336 km di distanza sembravano il connubio perfetto per non rischiare troppo. Parlarci era un passatempo innocuo all’inizio ma nel giro di 1 mese divenne un bisogno quasi fisiologico, equiparabile solo al dissetarsi e al nutrirsi. “Prendiamola easy” dicevamo, sì “easy” ma di facile in quel rapporto virtuale cominciava ad esserci ben poco ed io mi portavo appresso un segreto che diventava sempre più difficile da confessare. Come spiegare ad un ragazzo di 27 anni tutto quello che c’era dietro al mio sorriso e nascosto sotto i miei vestiti? Cos’è una stomia? Cosa vuol dire viverci o conviverci? Temevo le domande o forse ancor di più che potessero non essercene. Così gli scrissi una e-mail nella quale raccontavo il mio trascorso e attraverso immagini, link e argomentazioni varie gli mostravo la realtà di una stomizzata. Liberandomi di un peso, mi scoprii innamorata e da quel momento fu davvero tutto facile tra noi. 




N.B. Se non sai come spiegare a chi ti sta a cuore la tua condizione di stomizzata/o prova ad usare il mio metodo. Nella sezione accanto trovi un file che potrebbe esserti utile, non a caso si chiama “Dillo così”!

Il Tappeto

Ci sono situazioni che si accettano e altre che si rifiutano e poi c’è quello che ho vissuto io. Un periodo indefinito in cui mi bastava che ci fossero persone che mi stessero accanto senza provare fastidio perché io continuassi ad andare avanti. Avevo imparato l’aspetto pratico della mia nuova condizione e nascondevo i miei malumori dietro a pensieri secondari lasciando che la vita facesse il suo corso. Non ero felice ma mi sembrava che quella era la vita a cui ero destinata. In fondo un fidanzato l’avevo ed ero riuscita persino a riprendere gli studi, fissandomi come obiettivo una laurea scelta per passione e non per opportunità. Passarono così 2 anni. Ma si sa che un tappeto sotto cui nascondere la polvere è un palliativo provvisorio perché prima o poi finisce con il diventare anch’esso polvere. E infatti, quel fidanzato tanto amorevole di colpo si trasformò ai miei occhi nella più crudele delle realtà. Essere traditi è un dolore per chiunque ma la sofferenza più grande che quella rottura mi provocò è stata la consapevolezza di essere una persona difficile da amare e non perché stomizzata ma perché incapace di amare se stessa. Per qualche tempo ho riversato su di lui tutte le colpe, tentando di alleviare un fardello che rimaneva comunque sempre troppo pesante. Poi decisi di farmi aiutare. Trascorsi mesi a piangere raccontando ad una sconosciuta tutti i miei dolori finchè, piano piano, non tornai a sorridere e non appena ripresi a farlo mi accorsi che il mondo era pieno di opportunità.

Tre mesi

15 giorni di preavviso non furono sufficienti per capire a cosa andassi incontro. Non bastò neanche il mese successivo a dire il vero, occupata com’ero a sopportare dolori e a sanare ferite nascoste sotto le bende e dentro al cuore. Dovevo essere ricanalizzata entro 3 mesi. Questi erano i patti. 
Però 3 mesi sembravano comunque tanti ed io mi sentivo sola anche se ero circondata da una famiglia amorevole e un fidanzato premuroso. Non bastavano loro, non bastavo io. E la rete mi ha salvata. 
Leggere di persone che vivevano la mia stessa angoscia, liberò l’aria dai polmoni. Respirai e sentii che ancora, stranamente, Speranza e Vita erano con me. 
3 mesi. 2184 ore. 131040 minuti. Contati uno ad uno, inutilmente. 
I patti furono infranti, e un po' me l'aspettavo, ma finalmente sapevo di non essere più sola.

I Sogni sono imperfetti

Spesso i sogni sono imperfetti diceva qualcuno.. ho capito, forse un po’ tardi, che aveva ragione. 


Quando avevo 10 anni sono apparsi i primi sintomi di quella che, solo qualche anno dopo, è stata diagnosticata come Retto-Colite Ulcerosa. Solo il nome fa paura ed io a quel tempo di paura ne avevo tanta. Vivevo correndo sempre puntata verso il bagno; chilometri e chilometri macinati nel verso opposto a dove sarei voluta andare, costretta da una malattia che non capivo né accettavo. Ci ho vissuto insieme l’adolescenza con questo orrore che mi spegneva l’entusiasmo e la voglia di vivere. Medici, ospedali, medicine e controlli erano il mio incubo quotidiano perché nulla cambiava.. seppure nulla cambiava. Diventai grande così, se poi grande mai io lo sia diventata davvero, ma la maggiore età giunse e finalmente potevo disporre della mia vita o di quel che ne restava. Smisi i controlli, allontanai i medici e tirai avanti come meglio potevo seguendo quello che a mio parare era una cura più o meno efficace. Non cambiò molto ma almeno stavolta avevo deciso io. Però, ad un certo punto qualcosa accadde. Arrivarono mal di pancia lancinanti, giornate che ricordo grigie come dei camini sporchi, e così mi decisi a riprendere la retta via. Un esame o due bastarono per capire la gravità della situazione. Carcinoma al Retto. 15 giorni dopo mi operarono. 14 Aprile 2004. 


Spesso i sogni sono imperfetti perché quando compresi che forse solo le stelle cadenti potevano aiutarmi, ogni volta che ne vedevo una, esprimevo sempre lo stesso desiderio “voglio guarire dalla Retto-Colite Ulcerosa. Voglio un’altra vita”. Passarono gli anni e fui accontentata ma arrivò un’Ileostomia Definitiva.

Come si presenta una Stomia?

Una bellissima ragazza americana, operata anche lei come me in giovane età, ha posato per un servizio fotografico apparso su diverse riviste specialistiche. Ovviamente dei vestiti adeguati possono nascondere bene il sacchetto ma se si volesse guardare oltre l’apparenza ecco un'immagine di quello che si vede in una persona che ha la stomia.

Quali sono gli inconveniente di una Stomia?

Tra le difficoltà maggiori che deve affrontare chi ha una stomia, il primo e il più fastidioso è sicuramente il possibile distacco della sacca. In realtà, come accennato in un precedente post, una gestione corretta della stomia riduce a zero i rischi di questo tipo. Un altro inconveniente è legato ai "rumori" che produce. La stomia, infatti, è priva di uno sfintere, cioè di un muscolo ad anello che ne permetta la chiusura, questo comporta che non può essere trattenuta la fuoriuscita di aria. Di fatto non c’è il rischio di cattivi odori perché il sacchetto li trattiene ma non si possono limitare i rumori che ne conseguono. L’unico accorgimento possibile è quello di ridurre al mimino l’assunzione di quegli alimenti che favoriscono la formazione di gas intestinale. In fine, trovo che sia un altro piccolo fastidio causato dalla Stomia è legato al vestiario perchè non tutto l’abbigliamento può dirsi adatto ad una persona con la stomia. Sono da preferire gli indumenti non troppo aderenti ed è opportuno per una maggiore discrezione utilizzare una mutandina a vita alta e contenitiva che non è sexy ma è decisamente confortevole e comoda.

Come funziona una Stomia?

Una Stomia funziona da sola. Nel corso della giornata il sacchetto si riempie e quando lo si ritiene opportuno basta andare in bagno e svuotarlo.

È buona norma sostituire ogni 2 giorni al massimo il sacchetto così da evitare qualsiasi tipo di inconveniente.

Esistono diversi tipi di sacchetto e molte aziende produttrici: una buona gestione della stomia parte infatti dalla scelta del sacchetto giusto che deve corrispondere ad esigenze precise diversa da soggetto a soggetto.

Quali sono le difficoltà che deve affrontare chi ha una stomia?

Avere una stomia significa avere una situazione anatomica diversa, ma gestibile, che non pregiudica la vita di relazione del portatore.

Il problema principale è quello psicologico perchè una persona stomizzata deve accettare  questa sua nuova condizione.

Io però la vivo bene!

Ci ho messo un po’ e ho dovuto fare non poca fatica prima di capire che io sono una bella persona, a prescindere dal mio sacchetto, ma alla fine ce l’ho fatta!

Come funziona il corpo quando c'è una Stomia?

In un intervento di Ileostomia, come nel mio caso, il tratto dell’intestino interessato è l’ileo. Viene quindi asportato totalmente il colon (vedi segmento bianco nell’immagine) e creato uno sbocco artificiale dell’intestino attraverso il quadrante inferiore destro dell’addome.

Cosa causa il confezionamento di una Stomia?

Il confezionamento di una stomia è spesso secondario ad un tumore intestinale. Si tratta di un intervento molto demolitivo che compromette, da un lato, le funzioni fisiologiche, ma permette, dall'altro, l'allontanamento immediato ed efficace dei gravi problemi di salute del paziente, spesso permettendone la sopravvivenza.

Cos'è una Stomia?

Una stomia è un'apertura sulla parete addominale che mette in comunicazione un viscere (apparato intestinale o urinario) con l'esterno. 

Ci sono vari tipi di stomie: quelle intestinali si dividono in Ileostomie o Colostomie e poi ci sono le Urostomie che riguardano l’apparato urinario.