La moda e la stomia

A 24 anni con la stomia si ha la sensazione che tutto sia fondamentale comprese le cose che un tempo si consideravano futili: eppure quando un sacchetto diventa il divieto vincolante all’uso o al consumo di qualcosa ecco che magicamente non se ne può fare a meno e non per quello che è ma per quello che avrebbe potuto essere se.. Ebbene, il mio cruccio più grande, da quando ho acquisito consapevolezza della mia stomia, è quello di fare in modo che io non debba rinunciare a niente a causa sua e l’abbigliamento è stata uno delle lotte più dure. Come riuscire a nascondere la stomia senza nascondere me stessa? Il mare è stato il mio primo pensiero e ne ho vagliate davvero tante di possibilità prima di arrivare ad una soluzione che stranamente mi è giunta proprio dal mondo della “Moda”. Qualche anno fa infatti hanno preso piede dei costumi chiamati Tankini: una sorta di due pezzi formato da uno slip e una canottiera. Non tutti i modelli chiaramente fanno al caso nostro ma vagliando bene le offerte e apportando qualche piccola modifica qua e la si può ottenere un costume alla moda e comodo per le nostre esigenze. E poi c’è stato l’abbigliamento di tutti i giorni. Ho imparato a prediligere le magliette e i vestitini stile “impero” quelli tagliati appena sotto il seno e che scendono morbidi sul busto. Magliette larghe accompagnano i jeans ma per lo più si tratta di indumenti con elastico alla base di modo da rendere un effetto ricercato e non scialbo. E in aggiunta a tutto questo un indumento miracoloso mi è arrivato dal mondo delle televendite: la guaina contenitiva. All’inizio credevo che non fosse adatta alla mia condizione di stomizzata perché ideata per stringere e nascondere i rotolini di troppo e questo avrebbe potuto ostacolare il normale funzionamento della stomia ma dopo varie prove mi sono accorta che mi sbagliavo. È vero che la guina tende a stringere il busto ma ciò non impedisce al sacchetto di riempirsi anzi da il vantaggio di distribuire uniformemente il contenuto del dispositivo di contenimento in tutto il suo volume e per di più permette di attutire gli imbarazzi rumori di gas. Sia la guaina che i costumi li ho acquistati nelle bancarelle dei mercatini a pochissimo prezzo e questo mi ha permesso di sperimentare senza spenderci un capitale: quindi diffidate di chi vi offre soluzioni a caro prezzo perché il più delle volte si tratta di speculatori senza scrupoli che vogliono arricchirsi a nostre spese. Un ultimo accorgimento che aiuta l’abbigliamento può essere quello di posizionare il sacchetto in orizzontale anziché in verticale quando si indossa un indumento un po’ più attillato. Ovviamente si tratta di un’accortezza adottabile in presenza di un sistema a due pezzi e certamente presenta l’inconveniente di doversi un po’ piegare di lato quando si intende svuotare il sacchetto ma in questa posizione eventuali rigonfiamenti possono facilmente e semplicemente sembrare un rotolino di pancia dopo un’abbuffata di troppo e la nostra stomia continuerà così a rimare inosservata. Quindi mie cari, non rinunciate a nulla e ricordati che non vale la pena accontentarsi di essere perfetti se si può essere speciali! ;-)  
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L'incontro

Ieri, mentre dall’aeroporto di Verona, aspettavo distratta il volo che mi riportasse a casa, mi sovvenne alla mente un episodio di moltissimi anni fa di cui vorrei mettervi al corrente. Erano trascorsi appena 3 mesi dal mio intervento di stomia e senza ancora molta convinzione e con una montagna di paure addosso, vivevo la mia vita prima estate da stomizzata. Era una calda sera ed ero appena uscita a passeggiare sul lungomare con mia zia e mia cugina. Nulla di strano, una sera come le altre. Però, ad un tratto la mia attenzione fu catturata da una giovanissima ragazza straniera, forse mia coetanea, seduta su di un muretto con una mano appoggiata all’addome e l’altra sul viso a nascondere il pianto. Al suo fianco una donna adulta, la madre, ho pensato. Non credo di aver badato subito alla piccola macchia sul fondo destro della maglietta azzurra, ma la mia mente credo che l’avesse immediatamente immagazzinata perché nel giro di poco ero lì a chiederle in un inglese maccheronico se aveva bisogno di una sacca stomale per il cambio. La ragazza sembrava sollevata e la madre non smetteva di ringraziarmi. Dopo averle salutate mi sentivo molto sorpresa e frastornata per quell’incontro e mi bastarano pochi passi appena per capire che forse avrei potuto fare di più per qualla ragazza, magari offrendole il bagno di casa mia che distava pochi metri da lì ma.. non appena mi voltai non c’erano più. È stato tutto molto strano, perché il primo vicolo distava una ventina di metri da lì e non potevano averlo percorso in una manciata di secondi. Eppure erano sparite e se non ci fossero state con me i miei parenti avrei potuto persino credere di essermelo sognato quell’incontro. Vi confesso, con un certo imbarazzo a dire il vero, che ogni tanto mi capita di pensare che in quell’occasione ho incontrato degli angeli perché la mia piccola mente terrena non riesce a trovare altra spiegazione per un incontro così significativo e inspiegabile. Incontro che mi è servito per ricordarmi che non ero sola in questo mondo a vivere con la stomia, che altre persone affrontavano la vita, viaggiavano e combattevano con i piccoli inconvenienti che erano anche i miei, ma sopratutto che spesso nella vita tendendo una mano, se ne ricevono due. :-)

La canottiera abbassata

Nell’amore si nascondono le paure più grandi, quelle fatte di piccoli complessi mai affrontati che finiscono con il diventare autocensure di terrore. La stomia non aiuta ma ho capito con il tempo che la stomia non ne è comunque la causa. Di insicurezze d’apparenza era fatta la mia vita amorosa anche prima che il sacchetto divenisse parte di me. I retroscena di una vita con la RCU dopo tutto c’erano già persino quando ho dato il mio primo bacio nell’atrio del bagno delle ragazze durante l’ora di Ragioneria. Prova evidente, questa, di come le toilette, in un verso o nell’altro, abbiano segnato la mia esistenza. La prima volta che dopo l’intervento ho lasciato che il mio ragazzo si avvicinasse a me ricordo che è stato proprio come un ricominciare d’accapo. Spesse paure, stesse sensazioni e medesimo pianto quando è arrivata la consapevolezza che da quel momento tutto sarebbe stato diverso. La canottiera abbassata sulla vita era la mia cintura di castità emotiva, la prova tangibile che il mio fardello da nascondere avrebbe finito con il celare anche il piacere di un’intimità d’amore. Con il tempo ho imparato a non darci peso e la canottiera scivolava giù come parte naturale di un atto che di spontaneo aveva sempre meno. Poi la rottura con il ragazzo dell’epoca e l’incontro con il mio nuovo amore hanno segnato lo spartiacque tra quel che ero e quel che sono oggi. Non è stato tutto immediato né tanto meno facile ma, lui non mi conosceva prima e questo mi dava un vantaggio. Potevo reinventare una nuova me e lui aveva imparato a conoscermi così, con il mio sacchetto. Sicurezza, consapevolezza e autostima sono arrivati solo quando ho capito quel che valevo, non a prescindere dalla stomia, ma anzi, proprio grazie ad essa. È stato a quel punto che mi sono liberata dei mie blocchi e ho lasciato alle mani appassionate del mio amore di accarezzarmi senza essere intralciate da protettive maglie arrotolate. La persona con cui si condividono la passione fisica ed emotiva ha un potere davvero molto limitato nell’autoaccettazione della stomia, sia dentro che fuori da un letto, perché si tratta di un percorso molto personale che va comunque percorso da soli. Però non mi stancherò mai di ripetervi che se ce l’ho fatta io, è certo che potete farcela anche voi. Ovvio, vedo anche io i miei difetti fisici ma quelli li avrei avuti a prescindere dall’ileostomia. Eppure, aver dovuto affrontare accettazioni più grandi e ben più complicate di queste mi ha permesso di dimenticarmi dei dettagli. È un po’ invadente la stomia e questo è innegabile ma all’occorrenza basta una piccola graffetta a contenere l’eccesso e un po’ di indifferenza verso ciò che non è perfetto per liberarsi una volta per tutte di una ben più invadente canottiera abbassata.

Pazienza e Diplomazia

Nella mia provincia si naviga ancora alla vecchia maniera. Nelle trame della sua burocrazia restano impigliate ore preziose di vita trascorse in fila o a compilare scartoffie. Me ne ricordo ogni mese quando vado a prendere le mie scorte e non c’è volta in cui non mi arrabbio per come vanno le cose. Mi armo di molta pazienza e diplomazia tutte le volte ma, quando arrivo a destinazione, tutti i miei sforzi vengono meno: io ritiro i miei presidi presso la farmacia di un ospedale in cui i parcheggi sono rari almeno quanto la cortesia. Se va bene trovo posto sotto il divieto di sosta, diversamente giro e giro e giro finchè non si libera un posto ancora più scomodo e inappropriato che immancabilmente si trova alla fine di una discesa ripidissima e dissestata. Non c’è alternativa neanche a pagamento perché io sarei ben disposta a pagare pur di non incappare in seri e zelanti vigili inseparabili amici di autisti di carro attrezzi. Arrivo in farmacia e in un corridoio molto trafficato, trovo sempre file di persone ad attendere dietro ad una finestrella, mentre privacy e buon senso passeggiano a braccetto altrove. Attendo il mio turno in piedi perché le uniche tre sedie a disposizione vanno giustamente riservate a chi ha più bisogno di me e intanto è passata un’ora. Arriva il mio turno, devo aspettare che l’addetto faccia una fotocopia della mia pratica e quindi sperare che la fotocopiatrice funzioni e auspicare che si sia allenato nella maratona perché povero lui la macchina si trova in un’altra stanza ma deve essere una stanza molto grande e affollata perché tarda sempre molto e quando torna la fa con l’aria stanca di chi ha davvero faticato molto. E poi finalmente i miei presidi.. forse. Sì forse, perché dopo tutto questo c’è sempre il rischio in agguato che giusto i miei modelli siano finiti inaspettatamente qualche ora prima e allora mi toccherà tornare la settimana successiva e sperare che la pazienza e la diplomazia abbiano avuto tempo a sufficienza per rigenerarsi.

Prendere il meglio

Sono partita da molto lontano per raccontare di me. Sono passata da molti stati angoscianti e tristi e non ho voluto tralasciare niente affinché chi mi leggesse potesse avere un quadro completo. Se io raccontassi solo di quanto sto bene, di com’è bella la mia vita, di come poco influisce la stomia nelle mie scelte forse non solo non servirebbe a nessuno ma soprattutto non darebbe un quadro completo e reale della situazione. Questa condotta, tuttavia, sembra rendermi talvolta incongruente secondo quanto emerge dai commenti di alcuni amici lettori che credono che dietro al mio riservo sulla stomia ci sia in fondo una non completa accettazione della stessa. Secondo me dire o non dire alle persone che ci circondano di essere stomizzati in fin dei conti è una scelta personale che si nutre dei principi e delle convinzioni con cui ognuno di noi è cresciuto e che prescinde dall’accettazione o meno di questa condizione. Io custodisco il mio segreto perché non voglio trattamenti di riguardo, cosicchè chi si accosta alla mia vita possa farlo decidendo sulla base di quello che sono e non per quello ho! Attraverso ancora una fase della mia vita in cui tutto è un divenire e non essendo ancora nè carne nè pesce, voglio imparare a conoscere me stessa e gli altri a prescindere dal sacchetto che porto e che comunque vivo bene! Questo è il mio punto di vista e lo sottolineo solo per poter mettere in luce la prospettiva di Flavia e Alberto che per certi versi è diametralmente opposta alla mia. Si può non condividere la scelta o non credere nelle mie motivazioni e magari suggerirmi una strada diversa. Si può e spero che ci sia sempre qualcuno che sia disposto a farlo perché dal confronto di esperienze diverse possono nascere soluzioni grandiose. Tuttavia per me è doveroso sottolineare che io qui riporto semplicemente la mia esperienza e per questo non necessariamente appaiabile a quella di un altro stomizzato anzi, direi che è fuori discussione che la mia vita possa assurgere ad esempio assoluto da imitare perché l’esperienza di Flavia e Alberto ci dimostra che esistono molte altre alternative rispetto a quella mia che sono comunque valide e appaganti. Quindi cari lettori prendete il meglio da chi come me, Flavia e Alberto vivono con serenità la condizione di stomizzato e lasciate che il resto scorra in fondo alla pagina come fossero elucubrazioni da tempo libero di una simpatica blogger alle prime armi. ;-)

PS. Potrete leggere i commenti di Flavia e Alberto cliccando sui link posti qui di seguito.

Flavia

Alberto

Scelte

Nell’agosto 2007 si ammala Papà. La Stomia è nell’aria come un odore delicato ma non costante. Una possibilità che c’è a tratti tra i peggiori auspici che medici scrupolosi sperano di non dover affrontare. Una possibilità, ma non l’unica perché Papà ha un’alternativa e io non mi oppongo, non ho il coraggio di farlo. Per Papà voglio di più forse perché convinta che il massimo non è una vita con la Stomia, non per me.. non ancora! L’intervento sembra riuscito e poi Papà ha una tempra forte e senza lamenti né giudizi in qualche modo torna a vivere. A 2 anni e mezzo di distanza dall’intervento si profila la necessità di scegliere di nuovo. Tutti i medici propongono un intervento di riparazione nel tentativo di recuperare il lavoro fatto ma stavolta smetto di tacere. Papà è d’accordo e così antepongo la mia esperienza di vita con il sacchetto alla professionalità di grandi luminari imponendo loro la Stomia come scelta fatta e indiscutibile. Purtroppo però la convinzione e il coraggio sono arrivati quando ormai per Papà era troppo tardi e le speranze di una vita migliore sono state spente da un soffio d'aria gelida fatta di metastasi, incongruenze e sensi di colpa. È un anno che Papà è andato via e non c’è giorno che sorge al mattino in cui io non desideri tornare indietro e rimediare agli errori fatti perché avrei potuto crederci prima, avrei dovuto essere più scrupolosa e magari captare i segnali e forse Papà ci sarebbe ancora, ma.. Ma fiducia, attenzione e intuito mi appartengono ad intermittenza e perciò credo di non essere stata una buona figlia. Non lo so se un giorno mai riuscirò a perdonarmi per questo, non so neanche se le cose in fondo potevano davvero andare meno peggio di così, ma una cosa la so di certo: lui è stato il Papà migliore che avessi mai potuto desiderare.

La Stomia e gli Odori

Certi sensi con la stomia si acutizzano, diventano le antenne per misurare il nostro corpo e per valutare certe cose del mondo. L'olfatto è uno dei più sviluppati o dei più martoriati per dirla tutta. Tra le cose più imbarazzanti, della Rettocolite ulcerosa prima e della stomia poi, c'era l'uscire dai bagni lasciando cattivo odore. Ho sperimentato così i profumini da borsetta: piccoli boccettine di freschezza da vaporizzare a volontà. Esistono in commercio soluzioni più ingegnose per ovviare al problema come quelle bustine di carbonio attivo da applicare dentro la sacca e che hanno la capacità di "congelare" odori e consistenza ma.. sono per natura un'economista e per condizione sociale una studentessa e non posso permettermi certi prodigi tecnologici così mi sono ingegnata diversamente. Ho imparato inoltre che se si tira lo sciacquone proprio nello stesso istante in cui si sta svuotando la sacca i cattivi odori avranno meno tempo per diffondersi e i profumini da borsetta faranno il resto. Non ho alcuna intenzione di arrendermi davanti ai piccoli inconventi anche perchè se sono piccoli sono pure più facili da ovviare e allora perchè non farlo? Specie se basta la dimestichezza di tirare lo sciacquone presto e un piccolo profumino da borsetta. 

Ps. So che è un argomento un po' indelicato ma dopo aver scritto tutto questo mi posso anche permettere di aggiugere un altro piccolo trucco imparato negli anni. Quando si svuota la sacca nei bagni pubblici per contenere gli schizzi basta gettare nel water qualche foglio di carte igenica che attutirà il getto ed eviterà di sporcare in giro... jeans compresi!