Da qualche anno sono andata a vivere in affitto in una casa con altre studentesse. Il mondo è un palcoscenico in cui ognuno è quello che vuole essere, ma dentro una casa, quando insieme alle tapparelle si abbassano anche le difese, ognuno è semplicemente quello che è. Per questa ragione all’inizio, la decisione di allonanarmi dalla mia famiglia mi sembrava più una sfida che una scelta ben ponderata. Sarei mai riuscita a nascondere il mio segreto? Ce l’avrei fatta a cavermela da sola? Non potevo saperlo se non sperimentando sul campo le mie forze e così feci. La prima casa in cui andai ad abitare la scelsi perché c'era libera una stanza singola piccola ma grande abbastanza per farci entrare quel po’ della mia vita che mi serviva e il bagno aveva una finestra: tanto bastava per farla sembrare ai miei occhi una casa perfetta. Nel giro di un paio di giorni mi trasferì e fu solo a quel punto che mi accorsi che, fatta eccezione per la cucina, mancavano le chiavi di tutte le porte compresa quella del tanto amato e odiato bagno. E fui subito colta dal panico e dall'istinto di fuga. Controllai il primo e vinsi il secondo. Dopo di che mi ingegnai. Un cartoncino con su scritto occupato fu la mia risposta ad una vita mai facile neanche nelle piccole cose. Tempo dopo, vista l’indifferenza dei proprietari al problema, peraltro largamente condiviso delle altre inquiline, smontai la serratura della porta della cucina e la sostituii con quella bagno. E da quel giorno il cartoncino con su scritto occupato è solo un cimelio che tengo alla porta della mia stanza per ricordarmi un po' di cose:
1. La stomia non può condizionare le mie scelte se non sono io a volerlo.
2. La condizione di stomizzata è un segreto tutto sommato facile da custodire.E per finire, cosa ben più importante....
3. Nella vita non c’è niente che io non possa fare, basta che io ci creda davvero!
Ps. Giusto per la cronaca, negli anni ho imparato anche a sistemare le tapparelle bloccate, riparare la cassetta del gabinetto e ad usare il trapano! Affittuari..tremate!!!
Ciao! Mi chiamo Flavia e anch'io sono stomizzata definitiva dal febbraio scorso. Leggendo il tuo blog (complimenti per l'iniziativa!) mi viene da chiederti: ma perchè per te è tanto importante che la tua condizione di stomizzata resti un segreto? Non è una vergogna, è solo una protesi, e non ne abbiamo certo colpa, no? Le persone che ci vivono accanto ci vorranno bene comunque, con o senza stomia; se poi qualcuno storce il naso... beh ci servirà a fare una scrematura :-) Io porto il sacchetto come altri portano le lenti a contatto, con la stessa disinvoltura e naturalezza.
RispondiEliminaScusa questo mio intervento, ma credo che se non ti preoccuperai tanto di nascondere la tua condizione potresti vivere meglio.
Ti sorrido e ti abbraccio
Ciao Flavia,
RispondiEliminaanzitutto grazie per avermi scritto: avere un riscontro diretto di chi mi legge è per me sempre un grande piacere.
Per quanto riguarda la tua domanda in verità non ho vergogna alcuna della mia condizione ma solo un certo riserbo che non mi crea alcuna preoccupazione. Non lo dico perchè non voglio essere trattata con riguardo e perchè ci tengo che i gesti d'affetto che mi vengano rivoltiti siano semplicemente tali e non attenzioni affettuose verso una stomizzata. Forse, in effetti, per me avere il sacchetto non è come portare le lenti a contatto ma sono davvero contenta che per te sia così e lo dico davvero!
Un abbraccio
Scopro oggi questo blog. Sono stata stomizzata per quasi 3 mesi, nel 2009. Oggi guardo la cicatrice nella mia pancia e ogni tanto vedo ancora "le ciliegine", come le chiamava mio figlio. Grazie per il blog. Sono sicura che sarà utile a molte persone, affinché si sentano meno sole, meno strane, meno imbranate nell'affrontare i problemi di ogni giorno. Un abbraccio
RispondiEliminasilvia
Grazie Silvia per essere passata di qua e grazie sopratutto per il tuo incoraggiamento! Spero davvero di essere utile a qualcuno.. :-)
RispondiEliminaUn abbraccio
"...Spero davvero di essere utile a qualcuno..."
RispondiEliminail solo parlarne è utile, il solo sapere di non essere "soli" è d'aiuto.
non importa, per certi versi, di come se ne parla, il fatto più importante è dare un appiglio per cominciare una discussione civile ed educata.
ciao
ciao mi chiamo Serena e sono appena 15 giorni che sono stata stomizzata, per il momento mi sembra tutto così duro e difficile da accettare, spero sia solo una fase passeggera.....
RispondiEliminaCiao Serena, credo che il primo mese sia in assoluto quello più difficile da affrontare, non fosse altre che per i dolori postoperatori che di ancora ci si porta dietro. L'esperienza con la stomia poi è estremamente soggettiva ma se hai voglia di stare bene sono sicura che presto andrà meglio.
RispondiEliminaPer qualsiasi cosa io ci sono... ;-)
ciao a tutti io sono Valerio,ed ho 48 anni, sono ileostomizzato da ormai quasi 3 anni,se vi fa piacere vorrei raccontarvi un po della mia storia,mi sono ammalato di RCU a 23 anni (1987) chi conosce questa malattia sa cosa significa conviverci,sono stati anni terribili nel 2010 mi e stata diagnosticato una displasia al colon, quindi consigliato l'intervento chirurgico, ho affrontato l'intervento con serenità in prospettiva della eliminazione della RCU di tutte le sue complicanze, ma purtroppo (per me) non e andato tutto nel migliore dei modi, a distanza di 24 ore dell'intervento sono dovuto rientrare in sala operatoria perchè si è ischemizzata la "pouch" e quindi hanno dovuto demolire il tutto ed impiantarmi una ileostomia permanente, mandando a farsi friggere tutti i miei sogni di una vita un pò più tranquilla di quella che avevo vissuto fino a prima dell'intervento.essendo un soggetto molto ansioso non mi hanno informato subito che la mia ileostomia fosse permanente, lo saputo alla mia prima visita di controllo, mi è crollato il mondo addosso. Ad oggi comunque non vivo una vita tranquilla, sono terrorizzato dalle possibili perdite, in più mi si e aggiunta anche la psoriasi quindi intorno alla stomia e sempre infiammato. la mia "non vita" continua a mettermi alla prova, ma io mi chiedo fino a quando resisterò.
RispondiEliminaCaro Valerio, scoraggiarsi davanti a certi problemi è più che umano e il tuo percorso di sofferenza richiama alla mente dolori e sensazioni di molti di noi. Quello che posso dirti però è che se un sacchetto dovrà accompagnarti d'ora innanzi vale la pena tentare almeno un po' di affrontare e risolvere, possibile, i disagi di questa via. Allora se ti va, prova a raccontarci cosa ti fa stare particolarmente male, quale aspetto della stomia ti rende più triste e ti fa sentire sconfitto... magari qualcuno di noi c'è già passato e ha anche trovato una soluzione, chissà...ma tanto vale provare. Puoi anche scrivermi privatamente se ti va all'indirizzo contattami80@gmail.com
EliminaUn abbraccio caro Valerio
e spero di risentirti presto
LaBlogger
Sono Valerio,Grazie per avermi risposto, io purtroppo sono una persona che caratterialmente non esterna tutto, io non riesco ad accettare completamente questo modo di vivere, ho dovuto combattere molte volte nella vita e adesso sono stanco, vorrei riposare, capisci cosa voglio dire, tutti i giorni devo affrontare non solo il problena "stomia" ma anche altre patologie (osteoporosi, artrite, psoriasi ed altri piccoli problemi)non ce la faccio a stare dietro a tutto, la vita oggi come ben sai anche tu è difficile, la crisi economica la preoccupazione per il futuro dei figli, la vita di tutti i giorni pensare a cosa fare per andare avanti, è troppo, non voglio arrendermi però e molto difficile stare sereni, non sei daccordo? La serenità è importante nella nostra vita cosi complicata. Ti ringrazio ancora, un saluto. Valerio.
EliminaLa vita è difficile, ..non si può dire diversamente! Per alcuni poi è quasi peggio che per altri, non c'è dubbio! Ma arrendersi?...penso che ci abbiamo pensato un po' tutti almeno una volta nella vita, ma non si può dai!!!
EliminaTi piace leggere Valerio? Non mi sento in grado di darti consigli su come reagire, continuare a lottare e fare qualcosa per cambiare lo stato delle cose.. non credo di potermelo permettere e sopratutto credo che potrebbe non essere utile. Però ho qualche bellissimo libro da suggerirti.. pagine con cui staccare dalle sofferenze della vita e - perchè no - trovare magari qualche piccola ragione per ritornare a sorridere.
Nick Hornby - Non buttiamoci giù
James Redfield - La profezia di Celestino
Rhonda Byrne - The secrets
Andrea Camilleri - La gita a Tindari
Se hai voglia di raccontarti ancora, per me sarà un piacere poterti leggere sperando in buone nuove.
Un abbraccio
Ciao Valerio ho letto il tuo post e mi sono in parte rivisto, Ho 49 anni, da 4 con stomia definitiva. Anche per me nasce dalla RCU diagnosticata nel 93, ho subito il primo intervento nel 97 con realizzazione della pouch ma la vita non è stata come prospettata, con tante complicanze sfociate in una fistola perianale. Per questo mi hanno dovuto operare nuovamente e realizzare una stomia definitiva. Anch'io come te soffro di psoriasi, e devo sopportarla anche sotto la placca. Ti devo dire che va tutto bene? no. però ti posso dire che l'inferno che ho vissuto prima è stato peggio. Certo che chi soffre come noi di psoriasi, ha difficoltà a rivolgersi ad un dermatologo se non conosce i problemi delle stomie. Sforzati di cercare un equilibrio, si può gestire e soprattutto si deve gestire perchè abbiamo tutto il diritto di vivere al meglio la nostra vita. Da un po' faccio parte di gruppi su internet dove ci si raffronta e ci si conforta. La cosa più terribile che ci possa capitare è isolarci e perdere la volontà di reagire. Michele
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