domenica 8 marzo 2015

La mia battaglia

E' passato tanto tempo dall'ultima volta che ho scritto. Non sono nemmeno più tanto sicura di ricordarmi come si fa a raccontare una vita da stomizzata, specie oggi che mi sembra di non essere capita. In questi mesi ho tentato con molto impegno e tanti fallimenti di mettere in piedi una vita che abbia le parvenze della normalità. Con il mio compagno abbiamo comprato casa, ho cercato di conquistarmi una certa credibilità sul lavoro con l'impegno e la serietà e ho coltivato nuove amicizie con la fatica e le difficoltà di chi ha lasciato la propria terra e i propri cari per ricominciare altrove. Potrei dire di avercela fatta, ma in questo momento addosso sento solo la stanchezza di questo duro lavoro. Non è facile vivere con la stomia, non prendiamoci in giro; si possono fare mille cose e forse più, ma ogni cibo, qualsiasi attività, ciascun vizio e tutte le scelte ci ritornano indietro e dobbiamo essere sempre preparati ad affrontarli. Non è facile e faccio di tutto per ridurre il disagio dei rumori intestinali.., la mattina appena sveglia bevo un bicchiere di acqua con il limone, colazione con the e 2 fette biscottate e poi via a bere acqua, almeno mezzo litro fino all'ora di pranzo dove ad attendermi c'è un pasto parco che non entusiasmerebbero neanche un anzianotto in casa di riposo, la sera ceno entro le 19.30 con l'ennesimo pasto leggero e dopo cena sto seduta e mai sdraiata sul divano. Così dal lunedì al venerdì quando mi concedo una pizza fatta in casa perchè so di non avere impegni dopocena e di non dover lavorare il giorno dopo. Sabato mattina finalmente la colazione dei miei sogni, cappuccino e briosche ma con attenzione al pranzo se la sera sono previste uscite con gli amici. Domenica in famiglia, tra amici e parenti si cerca sempre di trovare tempo per gli altri ma mi trattengo dall'eccedere con le dosi perchè il dopopranzo potrebbe protrarsi più del dovuto e la digestione non si sa mai che conseguenze può portare con sè. E quando tutto il cerimoniale è concluso e tutti sono andati via, ritorna finalmente quel piccolo momento solo mio in cui sento di potermi rilassare magari assaporando un po' di quel gelato che tengo in freezer e che bramo da tutta la settimana. Oggi però, proprio appena ho finito il mio goloso banchetto è arrivata la telefonata degli amici e la proposta di incontrarsi per fare quattro chiacchiere insieme..noooo posso farcela a costiparti in un body contenitivo e bardarmi in una fascia fonoassorbente dopo un gelato che di certo si farà sentire trionfale mio malgrado. E così mi sento addosso tutto quello scoramento di chi continua a combattere una battaglia che non ha mai tregue e mi sento un po' sola in tutto questo pensando che il mio compagno pur conoscendo i miei disagi vuole giustamente ritrovarsi con gli amici e mi lascia a casa con quella vaschetta di gelato che lui stesso mi ha regalato e che resterà in freezer fino al prossimo week-end...perchè a conti fatti, è ben chiaro a tutti che la battaglia è comunque e solo mia.

7 commenti:

  1. Ciao,
    Io ho 33 anni e sono ileostomizzata da un anno e mezzo, per cause molto diverse dalla maggior parte di voi: ho avuto delle lacerazioni importanti durante il parto e mi è stata confezionata un'ileostomia, spacciata come temporanea ma credo definitiva... dopo due interventi infatti non ho alcun risultato. Oltretutto la maggior parte dei dottori mi delude profondamente sul piano umano.
    Odio questo sacchetto con tutta me stessa, ti capisco benissimo quando affermi che alla fine dei conti la battaglia è solo tua...

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    1. Ciao cara. Ho cercato appositamente il tuo blog sul canale di ricerca perchè sarebbe mia intenzione pubblicarne uno dopo aver avuto esperienza di ileostomia provvisoria. Ho dato una rapida occhiata ai post che hai messo. Grande forza, che è quella che trasuda da ogni mio poro.
      Non mi stupisco neppure dell'ultimo post di qualche settimana fa, decisamente piu basso di toni, ma fa parte del gioco. Sono convinta che tra qualche settimana ne posterai uno decisamente piu allegro, raccontando magari di qualche piccola, grande novità che è accaduta nella tua vita.
      Io la ileo l'ho tolta il mese scorso, ma convivo da 13 anni, da quando ne avevo 31, con un altro tipo di "percorso non previsto" che mi ha portato ad essere come te nello spirito, ad accettarmi per quella che sono con i pregi e i difetti, a fare di Bill Spencer il mio modello di vita (Beautiful) e ad andare avanti giorno per giorno e a sorridere quando "lui" mi dice "sei diversa dalle altre"... in tutti i sensi.
      Sono qui a sostenerti, ad abbracciarti virtualmente e a darti il cinque, perchè come forse qualcun'altro ti avrà detto durante il tuo percorso, la fase acuta la superiamo tutti (un intervento importante, un trasloco, un nuovo posto di lavoro), ma la fase cronica è quella che ci mette in gioco giorno dopo giorno, che fa divenire la nostra diversità una normalità, che alterna giornate si a giornate no.
      Condivido in pieno il tuo spirito di aiutare gli altri trazmite il racconto e di aver impostato una sana auto-psico-terapia. La scrittura è il primo strumento per iniziare a scomporre il dolore che abbiamo dentro. Battendo i tasti della tastiera del nostro pc una parte di questo dolore esce dal corpo, dal cuore e si ritrova su quello schermo che hai davanti. Ed inizia ad andar meglio. Poi andrà sempre meglio quando lo condividerai con qualcuno.
      Ora ti lascio. Non voglio sottrarti troppo tempo. Non voglio sottrarre troppe attenzioni al pincher che dorme avvolto nel pile sul divano.
      Ogni tanto passerò di qui.
      A presto

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  2. ciao
    sono la mamma di una bambina ileostomizzata, cui è stato asportato il colon. La notizia è fresca fresca e io sono piombata nel baratro, odio questo sacchetto che sono costratta a cambiare 3/4 volte al giorno, odio il pensiero che probabilmente dovrà conviverci per sempre.
    Sono a pezzi...

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  3. Gli ultimi post risalgono a un bel po' di tempo fa. Leggendo, però, devo dirvi che l'effetto é quello di non sentirsi soli. Un grazie per questo, a chi si è messo in gioco e ha creato questo blog. Ho una ileostomia da circa un mese e... Be la mia vita non era certo questa! Insomma, non avrei mai previsto nulla del genere nemmeno usando molta molta fantasia. Non ho potuto scegliere ed ora eccoci qui, con un sacchetto sul fianco di quel corpo che fino a poco tempo fa attirava non pochi sguardi (quello del mio ragazzo in primis, anche se non smette di dirmi che preferisce che io stia bene e scherza sul mio "adorato" sacchetto). Scrivo qui perché ho imparato una cosa importante. Non possiamo scegliere cosa ci capiterà ma possiamo decidere come reagire. E questo è un potere enorme. Non significa essere sempre allegri e felici ovviamente, ma accettare che la vita è una, che questo stoma (o stomia non ho ancora capito come si chiama) ci fa stare bene e che chi vorrà esserci ci sarà in ogni caso. Credo fermamente che la possibilità di pensare sia di gran lunga più importante di un rumore o di una difficoltà come il sacchetto. Senza nulla togliere a queste difficoltà (il cielo sa quante barriere architettoniche e quanti ignoranti dobbiamo incontrare!). Alto il morale, però, perché non staremo mai male come staremmo se non l'avessimo. Inutile piangerci sopra (anche se a volte uno sfogo ci vuole eccome!!) ma siamo tanti e facciamo rete. E non siamo diversi. . Siamo atipici. Ma chi non lo è? O comunque, quanta gente lo è? Eppure, nonostante imbarazzo, dolori e scoraggiamento, ci siamo e abbiamo la possibilità di essere un pochino di più in salute.

    Volevo chiedere.... Ho il terrore di mangiare qualcosa di sbagliato ma la mia dieta si è ridotta a pasta, patate, uova e pesce. Qualche consiglio? Tenendo presente che sono a circa un mese di ileostomia. Voi quando avete cominciato a mangiare "di tutto"? Grazie!

    Correggetemi se ho detto qualcosa che non vi quadra

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  4. Ciao.Sono ileostomizzato (spero temporaneo)da un paio di mesi.
    Per il primo mese,su consiglio del medico e della mia stomista,ho evitato pati abbondanti,cibi fibrosi....mantenendo una dieta appropriata,da un po ho allargato la qualità e la quantità,gradatamente e per fortuna senza troppi inconvenienti.
    Dopo vari tentativi non soddisfacenticon dispositivi monopezzo da un po sono passato a dispositivi doppi con migliori risultati.Resta comunque il rischio di rotture improvvise,inconvniente non frequente ma purtroppo nemmeno raro,che indubbiamente mi condiziona negativamente a livello relazionale.
    Mi viene da ridere a leggere frasi del tipo"c'e gente che fa sport attivo,che va al mare e in piscina,che la stomia è come se non l'avesse tc etc".Il terrore è accorgersi in certe situazioni che il sacchetto si è aperto,che bisogna cambiarlo e si è in casa ..vabbe' ma sei al cinema,al ristorante,in giro per città non è certamente una situazione piacevole.Dicono" si prova fin quando non si trova il dispositivo giusto,"beh io ancora non l'ho trovato e sentirmi dire che con lo stomia si convive con facilità mi fa veramente ingazzare.Ciao e auguri

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  5. Ciao io sono Angela , da 1 mese sono un'Ileostomizzata!Per me è un Trauma , che non ho ancora superato!Io fin da subito ho avuto problemi con placche e sacchetti!! Con tanto imbarazzo, mi sono vista fuoriuscire le feci dalla placca ...Ho cambiato diversi dispositivi, ma ancora non ho trovato quello giusto!Tutto cio' mi comporta non poco stress..Sono costretta , quando esco a portarmi dietro ricambi per la stomia che è normale con un cambio di vestiario...Ragazzi , questa non è vita !È facile dire ti abituerai, ma per me la vedo dura!Scusate lo sfogo...Ciao!

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    1. Ciao Angela, ho deciso scriverti perche il mio marito ha urostoma con il sacchetto e 6 mesi noi proviamo e riproviamo i sacchetti diversi. E dura! Pero io sempre sto studiando tutto i prodotti...da sola. E miglior soluzione abbiamo trovato. I cerotti! Marca Brava cerotto mezzaluna XL. Lo metto sopra la placca e non scappa niente tutta la giornata. Ti da la sicurezza di piu. Provali! Auguri. Irina.

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